Suzana Rešetar, majka 15-godišnjeg dječaka s autizmom, ujedno i predsjednica udruge Sjena, napokon je uspjela u svojoj borbi koju je vodila protiv trule hrvatske birokracije, piše Index.

Ona je više puta izlazila u javnost s navodima kako djeca s teškoćama i osobe s invaliditetom u Hrvatskoj nemaju podršku države. Njezin sin Ivano sve do prošlog ponedjeljka u sustavu nikad nije imao podršku logopeda, edukacijskog rehabilitatora, radnog terapeuta…

Konačno upisan

Nakon 15 godina čekanja na rehabilitaciju, u svojoj nakani Rešetar je uspjela. Njezin sin upisan je u Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava. Ni to nije prošlo bez muke. Naime, nakon što je centar pokazao spremnost da Ivana primi, svemu se ispriječio nalaz vještaka.

– Petnaest godina čekanja na rehabilitaciju, jedva sam našla ustanovu koja ga hoće, a bez nje će ostati. Primarno pravo i nasušnu podršku radi ovako traljavog nalaza kojeg kao da je pisala skupina idiota, Ivano će ostati bez rehabilitacije – napisala je početkom siječnja na Facebooku.

Rekla nam je da je problem bio u tome što bi Ivano, kako bi mogao dobiti socijalnu uslugu poludnevnog boravka u kojem bi se provodila rehabilitacija, morao imati i motoričke teškoće.

– On ih ima. Poslala sam nalaz fizijatra na vještačenje, oni ga nisu ni pogledali. Doslovno su prepisali riječi iz nalaza i mišljenja logopeda i psihologa. Oni nisu uzeli u obzir da piše kako postoje intelektualne teškoće, a to je užasno važna stavka. Kako bi netko tko ne poznaje dijete, a ne piše što je djetetu, znao što bi s tim djetetom trebalo raditi? – rekla je.

Za Index je prepričala što se promijenilo u međuvremenu i kako je naposljetku Ivano ipak završio u ovom centru.

– Počet ću od početka. Moj Ivano ima primarnu dijagnozu autizma uz popratne dijagnoze koje je skupio svih ovih godina. Ivano, kao i sva djeca s teškoćama i osobe s invaliditetom, svake tri do četiri godine prolazi vještačenja na kojim se utvrđuje njegov stupanj funkcionalnosti. Donosi se nalaz i mišljenje, stupanj oštećenja i koja prava može ostvariti.

Na vještačenje šalje Zavod za socijalnu skrb i mora im se dostaviti medicinska dokumentacija, ne starija od šest mjeseci. Budimo iskreni, to vještačenje nije potrebno jer vi znate što je djetetu koje ima svoje trajno stanje, ali eto mora se predati. To je hrvatska birokracija.

Ivano se trebao javiti u srpnju 2023. godine, tada mu je istjecalo pravo na osobnu invalidninu. Predala sam papire 12. svibnja 2023. Prije toga sam pokušavala naručiti dijete na timske obrade koje uključuju psihologa, psihijatra, logopeda, rehabilitatora… Čekala sam od travnja prošle godine do 24. siječnja ove godine.

Kako je termin bio dug, bila sam ga primorana voditi po privatnim kabinetima da mi specijalisti daju mišljenje kako bih zadovoljila krvoločnu birokraciju i donijela nove nalaze. To sam predala tog 12. svibnja – rekla je Rešetar.

Niz odbijenica

Podsjetila je kako iz srpnja prošle godine imaju niz odbijenica i negativnih odgovora, o čemu je Index već pisao.

– Poanta je da mi u Hrvatskoj nemamo ustanovu, nemamo centar koji se bavi primarno poremećajima autističnog spektra, što je jadno i bijedno. Nego djecu kao na kapaljku vodimo čas ovdje, čas ondje. Ispada da si sretan ako ti dijete ima motoričke teškoće jer će ga primiti u neku ustanovu koja se bavi s navedenim – kazala je.

Tada je pročitala i izvješće Ureda pravobraniteljice za djecu gdje se decidirano navodi kako se djeci s autizmom krše zajamčena ljudska prava. Rešetar govori kako joj je to bilo grozno pročitati te je kao predsjednica udruge Sjena počela slati brojne dopise, od sabora nadalje, budući da u Hrvatskoj živi skupina kojoj se sustavno krše ljudska prava.

U rujnu je stoga tražila psihosocijalnu podršku, kako bi Ivano u sustavu socijalne skrbi dobio terapije. Terapije logopeda, senzornu terapiju i sve drugo što mu treba, a što u 15 godina od države nije dobivao.

– Hodamo od kabineta do kabineta, non-stop je na izučavanjima, na njemu su se učile generacije budućih specijalista, i došla sam do toga da ne želim plaćati usluge jer mu je država dužna osigurati temeljna ljudska prava kao što su rehabilitacija, obrazovanje, inkluzija u zajednicu. Ne želim razmišljati mogu li platiti 45 minuta kod senzornog terapeuta što košta i do 45 eura, ne znam tko to može plaćati na stalnoj bazi – kazala je.

Nalaz je Ivana umalo koštao glave – rekla je Rešetar. Dodaje kako se nad djecom s autizmom vrši kolosalan zločin koji nitko ne želi priznati ni preuzeti odgovornost.

– Mi smo čekali osam mjeseci nalaz, a Ivano nije imao nikakvu uslugu. Našla sam ustanovu koja ga je bila voljna primiti i to nakon što sam satima i danima proučavala ustanove, nitko me nije uputio na to. Nikakva podrška ne postoji. Našla sam centar u Dubravi, bili su jako susretljivi i predstavili su mi i srednjoškolsko obrazovanje, ali nismo mogli bez mišljenja vještaka – rekla je.

I taj nalaz, kako smo napisali na početku teksta, bio je katastrofalan.

– Napisali su da ima četvrti stupanja autističnog spektra, a niz stručnjaka mi je reklo da se autizam ne stupnjuje, njega se ima ili nema. Rekli su da ima četvrti stupanj oštećenja zdravlja, to on ima. Rekli su da ima trajne promjene u zdravstvenom stanju što je također istina. Ali nalaz fizijatra i radnog terapeuta, koji je detaljizirani nalaz o funkcioniranju osjetilnog dijela njegovog tijela, nisu pogledali. Nisu pogledali ni nalaz psihologa.

Dobili smo nalaz koji je dovoljan za ostvarivanje prava na osobnu invalidninu koja se daje, a zakonski više ne postoji, od 230 eura. S tim ne mogu pokriti pet odlazaka npr. logopedu mjesečno. Nalaz je Ivana umalo koštao glave i budućnosti jer da bi ga centar primio, postoje birokratske prepreke.

Jedna od njih je da dijete treba imati više oštećenja, tjelesno, intelektualno, a što nalaz nije u punom obimu usvojio. To Ivano ima, ali vještačenje je napravljeno traljavo. Pisala sam prigovor na nalaz jer takva proceduralna pogreška može koštati budućnosti djeteta – rekla je.

Promjena nakon istupa u medije

Tada je zvala socijalnu radnicu, te dodaje da joj je ona rekla kako je došlo do novog momenta i da ne rade s korisnicima jer su pretrpani.

– Vjerujem da jesu radi novih zakona i pisanja rješenja. Kad mi je rekla da ne rade, pale su mi rolete, zvala sam ponovo sve žive, zvala me ravnateljica mog područnog centra i rekla mi je da to nije istina. Dan poslije toga su me pozvali da dođem po rješenje, koje je eto odmah bilo napisano. Čak su ga poslali na mail.

Priča se počela raspetljavati tek kad sam izašla u medije i jasno sam dala do znanja da moje dijete neće biti žrtva sustava koje ne mari za najranjivije skupine. Mogu slobodno reći da se vrši egzekucija u satenskim rukavicama. Rekla sam i da ću doći s mojim sinom do vlade i premijera Plenkovića pa neka mu izvole pomoći da ostvari svoja prava – rekla je.

Uglavnom, to rješenje je pomoglo da Ivano sad upiše centar u Dubravi. Krenuo je s terapijom edukacijskog rehabilitatora i kineziterapeuta, što do sada nikad nije pohađao. Izvjesno je da će imati pravo na socijalnu uslugu poludnevnog boravka u sklopu kojeg bi Ivano imao svu rehabilitaciju.

Ističe da ne bi to zvala pobjedom ni sebe nazivala osobom koja je pobijedila sustav, dodajući da se ostvarivanje zajamčenih ljudskih prava ne može zvati pobjedom.

– Mi roditelji djece s teškoćama i osoba s invaliditetom bivamo pozivani na razgovore o kojima se priča o nekim smjernicama, ali za mene kao majku djeteta s teškoćama je nečuveno da o tome uopće raspravljamo. Nema rasprave o ljudskim pravima. Mi smo između dvije krajnosti. S jedne strane proračunata brutalnost sustava, a s druge strane impulzivna i nesebična ljubav roditelja – dodala je.

Zaključila je kako sustav njezinom djetetu nije omogućio da napokon upiše ovaj centar.

– Mala nemoćna ženica koja se zove mater to mu je omogućila. Ne sustav. Ne socijalna država. Ne ministar. Ne njihov moral, empatija i poštivanje prava, zakona i konvencija. Nego mater koja će za svoje dijete napraviti sve.

Knez Lazar je rekao da ne odlučuje o tome ulazi li u bitku po tome kolika je sila koja prijeti nego po svetinji koju brani. Ništa se ne može usporediti sa snagom i hrabrošću majke koja dijete želi probiti u svijet i zaštititi ga. Moram ga nažalost štititi od njegove domovine i države u kojoj je rođen – rekla je.