– Više nisam beba, sad sam curica – rekla je malena Lava nakon što su joj roditelji, Petra i Petar, te brat Ozren u nedjelju čestitali treći rođendan.
Na poklon je dobila lutku Barbie što ju je izuzetno razveselilo, no onda je tek uslijedio pravi poklon za njenu obitelj. Naime, Lava se tada, prvi puta u životu, potpuno sama podignula s poda na noge, piše 24sata.
– jako nas je iznenadila jer je to za nas vrlo velika stvar. Do sada se mogla podignuti sa stolca, klupice, ali s poda nikako. Ne moram reći koliko smo bili sretni, iznenađeni, zahvalni… Ona je darivala nas – rekla je njena mama Petra.
Napredak nakon što je primila lijek ‘Zolgensma’ u Los Angelesu je vidljiv iz dana u dan.
– Na prošlotjednoj kontroli prvi put su joj svi jetreni enzimi bili potpuno uredni i u granicama normale, pa su joj liječnici za upola spustili dozu steroida. Počinjemo ponovno s vježbama, u utorak idemo po ortoze i jako me zanima kakve će biti ove koje su joj napravili u Americi. Do sredine kolovoza sve bi trebalo biti gotovo i vraćamo se na početak vrtića. Čeka nas i kontrola na Rebru u rujnu, a i njezina operacija kukova – dodala je mama.
Podsjetimo, Lava je malena djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2 i koja u Hrvatskoj nije imala pravo na Zolgensmu. Tada je ujedinila Hrvatsku i cijelu regiju i sada je lijek primila u bolnici UCLA u Los Angelesu.
Tamo su sada njeni roditelji pokrenuli peticiju “Zolgensma za sve”, a njezinim potpisivanjem pomažete djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije da imaju pravo na lijek, neovisno o broju kopija gena. Peticija se nalazi OVDJE.
Inače, očekuje se da će se obitelj u Hrvatsku vratiti do kraja jeseni.