Kako bi malena dvogodišnja Lava dobila brutalno skup genski lijek Zolgensmu, koji joj hrvatski liječnici ne daju, a i ne dopuštaju da ga roditelji sami kupe i da bude apliciran u KBC Rebro gdje se djevojčica liječi, ujedinila se baš cijela zemlja. Od potrebnih 2,4 milijuna eura, humanitarnim akcijama do sada je skupljeno 1.937.000 eura, s tim da još nisu vidljive sve uplate od vikenda.
Lavini roditelji ganuti su i zahvalni za svaku uplatu, lijepu riječ i angažman oko kćeri.
– Hvala cijeloj Hrvatskoj, apsolutno svim ljudima koji su se ujedinili i pomogli pri skupljanju te ogromne svote novca. Znam da nikome nije lako u današnje vrijeme i beskrajno smo, i suprug i ja, zahvalni za svaku uplatu, svaku lijepu riječ i svaki angažman oko naše kćeri. Vjerujemo da će Lava, zahvaljujući cijeloj Hrvatskoj, otići po spasonosan lijek i da će po povratku, svoj prvi korak napraviti na hrvatskom tlu -rekla je za 24 sata radosna Lavina majka Petra Petrušić.
– Kako stvari sada stoje, nedostaje nam još 560 tisuća eura. Budući da još nisu vidljive sve uplate od ovog vikenda, kao ni uplate od inozemstva, vjerojatno nam nedostaje još manji iznos. Dragi ljudi, zaista vam veliko hvala – ganuto je rekla Petra, i sama u nevjerici od tolike količine ljudske dobrote.
A Lava upija sve što se oko nje događa i strpljivo čeka svoj lijek koji bi trebala dobiti 3. svibnja 2023. u bolnici UCLA u Losa Angelesu. Da bi joj održali kilažu do 13 kilograma, nutricionistica joj je napravila plan prehrane koji obiluje mnoštvom juhica.
– Voli juhe, rado ih jede, vesela je djevojčica. Bili su kod nas prijatelji koji imaju jednogodišnjeg sina koji je upravo prohodao. Kada ga je Lava vidjela da hoda, nasmijala se i rekla ˝Gle, on hoda! Tako ću i ja kada dobijem lijek˝ – ispričala je Petra.
Osim primarne spinalne mišićne atrofije, Lavi su dijagnosticirali osteoporozu drugog stupnja te skoliozu i kifozu što joj zadaje sve veće probleme. U posljednja dva tjedna počeli su joj se kočiti prstići na rukama, budi se usred noći i vrišti jer je ukočena, a iako su ustrajnim vježbama postigli napredak, Lava još ne može stati na noge iz klečećeg položaja.
Svi koji još nisu, a žele pomoći maloj ratnici Lavi, detaljne podatke za uplatu mogu pronaći OVDJE.