Malena Mila Rončević je bolje, a uskoro bi se mogla i vratiti u Hrvatsku. Napisao je to jutros njezin otac Marin Rončević, na svojem Facebook profilu. Podsjetimo, Mila je zbog rijetkog tipa leukemije otišla na liječenje u SAD-u, a novac za njeno liječenje prikupljen je u velikoj humanitarnoj akciji, u koju se uključila čitava Hrvatska.
U objavi se Milin otac dotaknuo sredstava koja su uplaćena na račun Zaklade te najavio kako će uskoro pokrenuti dva projekta koja bi trebala pomoći bolesnoj djeci, a njegov Facebook status prenosimo u cijelosti.
“Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, jest da sredstva još uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen ni za što drugo, nego za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni.
Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji tesko bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi, radi koje je Zaklada i osnovana.
Htio bih samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt ‘CroSeq’ – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilistem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid-19. Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti… Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo, uz nagovijest da bismo se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane! Lijepi pozdrav.”