Nacionalni je dan oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti, koji se obilježava s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti te informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi.
Udruga distrofičara Krapina i ove godine aktivno se uključila u obilježavanje spomenutog dana, no, ove godine na malo drugačiji način.
Informativni štand
– S obzirom na novonastalu situaciju, ove godine nismo u mogućnosti kampanju provoditi na način kao i dosad, odnosno, biti na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini s informativnim štandom i upoznavati naše građanke i građane o radu naše udruge, projektima koje provodimo te izlagati radove koje izrađuju naši članovi na kreativnim radionicama. No bez obzira na to, virtualnim putem želimo, uz pomoć medija, društvenih mreža i web portala naših suradnika, obilježiti Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti te na taj način senzibilizirati javnost i zajednicu o potrebama osoba koje boluju od mišićne distrofije, ali i o njihovim mogućnostima – poručili su iz Udruge, a podršku im je pružila i Krapinsko – zagorska županija.
– Udruga distrofičara Krapina ne samo da izuzetno kvalitetno brine o svojim članovima kojima omogućava razne socijalne usluge za poboljšanje kvalitete života, već je i vrlo aktivna oko rješavanja raznih društvenih problema u zajednici. Imaju vrlo kvalitetne projekte, a članice i članovi udruge, na čelu s predsjednicom Mirjanom Janžek, važni su suradnici u različitim povjerenstvima i stručnim timovima u kojima zajedno kreiramo različite politike za osobe s invaliditetom. Također, vrlo su bitan i vrijedan suradnik u osiguranju pomoćnika u nastavi u školama na području Krapinsko – zagorske županije – poručili su iz KZŽ.
Neotkrivena više godina
Mišićna distrofija, sa srodnim mišićnim i neuromišićnim bolestima, jedno je od najučestalijih kroničnih dječjih oboljenja. Neuromuskularne bolesti pojavljuju se na jednom od tisuću rođenih, a mišićna distrofija na jednom od dvije tisuće rođenih. Iako pogađa djecu oba spola, oboljenje se češće javlja kod dječaka (omjer 3:1). U 94 posto slučajeva, bolest se pojavljuje prije 25. godine, a u 59 posto slučajeva zahvaća djecu prije puberteta. Bolest počinje neprimjetno i često ostaje neotkrivena više godina. Prvi primjetni znaci manifestiraju se otežanim penjanjem uz stepenice, nesigurnijim hodom, padanjem i teškoćama pri ustajanju.
Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije, kao niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obujmu ili usporavaju njegov neizbježan napredak. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja.