Cistična fibroza bolest je o kojoj tek manji broj ljudi u Hrvatskoj zna nešto više. Nažalost, postotak onih koji o njoj nešto znaju, uglavnom su ljudi koji s tom bolesti moraju živjeti i suočavati se sa svim zdravstvenim poteškoćama koje im ona donosi. Radi se o rijetkoj genetskoj bolesti koja je neizlječiva i progresivna. Bolest je to koja napada ponajviše dišni, zatim probavni, ali i reproduktivni sustav. Utječe na kvalitetu života i samo njegovo trajanje. Uglavnom se dijagnosticira u prve tri godine života, no postoji i mogućnost dijagnosticiranja u kasnijoj životnoj dobi.
Dobra vijest za sve oboljele stigla je prije nepunih godinu dana – lijek Kaftrio. No, kako to često biva u životu, na putu do olakšanja kojeg u ovom slučaju pruža lijek Kaftrio, a koji svim oboljelim pruža priliku za bolji i kvalitetniji život, ispriječi se neki problem. U Republici Hrvatskoj nije stavljen na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje i zbog toga je Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze, 30. travnja, pokrenula kampanju pod nazivom “Kaftrio – udah života“, kojim apeliraju na HZZO da na sutrašnjoj sjednici donese pozitivno rješenje oko stavljanja lijeka na svoju listu. Možda ste ovih dana zato i primijetili kako mnogi korisnici društvenih mreža dijele hashtag #kaftrio.

Podrška poznatih

Lijek je za sve oboljele, baš kao što to govori i naziv same kampanje – doslovno, udah života. Njegova cijena je previsoka da bi si ga bilo tko mogao priuštiti jer radi se o nekoliko stotina tisuća kuna na mjesečnoj bazi. Važnost da se Kaftrio stavi na listu HZZO-a i bude dostupan svim oboljelima, jer on je trenutno za njih kao nešto što vide, ali ne mogu dohvatiti jer se nalazi previsoko, prepoznali su brojni građani te javnosti poznate osobe među kojima su Zlatko Dalić, Domagoj Vida, Dragan Primorac, Dejan Lovren, Leona Paraminski i Sara Kolak. Ambasadori kampanje su dobitnik nagrade “Ponos Hrvatske“ 2019. godine Kristijan Srpak, koji je u četiri dana u znak podrške odvozio turu od Čakovca do Međimurja u dužini od 600 kilometara te višestruka državna prvakinja, ultramaratonka, članica hrvatske ultrareprezentacije i dobitnica nagrade “Ponos Hrvatske“ 2020. godine Maja Bonačić, koja će se 15. svibnja tijekom 24 sata penjati na Medvednicu, pri čemu će prijeći 110 kilometara i 7500 metara uspona.
Koliko je važno da se ovaj lijek stavi na listu HZZO-a, doznali smo iz prve ruke. Sjećate li se humanitarne akcije “Zagrljaj za Marlu“, za tada četveromjesečnu djevojčicu Marlu Malogorski iz Jesenja, kojoj je nedugo nakon rođenja dijagnosticirana cistična fibroza? Za normalno funkcioniranje potreban joj je bio Smart Vest drenažni prsluk, kojega je, zahvaljujući donacijama dobrih ljudi, Marla i dobila.
Kaftrio novi je tračak nade za djevojčicu, ali i njezine roditelje i to je razlog zašto su se u akciju senzibiliziranja javnosti o ovoj problematici uključili Marlini roditelji Lana i Goran Malogorski.
– Do sada je izlazilo nekoliko lijekova koji se nisu pokazali kao previše dobri ni korisni, ali ono čemu smo se nadali, iskreno, čak nismo niti mislili da će to biti tako brzo, hvala Bogu, dogodilo se. Lijek je došao brže od svih očekivanja – kaže nam tata Goran, pa detaljnije pojašnjava problematiku s kojom se nose.
– Problem je nastao zato što ga naše zdravstvo nema na svojoj listi i ne može ga dobiti ni Marla ni druge osobe u Hrvatskoj koje su oboljele od cistične fibroze. Sada je borba zato što se nalazimo pred zidom. U tri – četiri dana moramo napraviti doslovno osmo svjetsko čudo. Obavijestiti i intrigirati javnost kako bi se što više proširila vijest o našem problemu, da bi iz HZZO-a na sutrašnjoj sjednici pokazali neku volju da lijek stave na listu – govori nam Goran s tugom, ali ne gubeći nadu u pozitivan ishod.

Nevjerojatan napredak

Još tužnije je što je u neposrednoj blizini Zagorja, preko granice, u Sloveniji, situacija u potpunosti drugačija – oboljeli ondje nisu morali prolaziti borbu koju prolaze osobe s cističnom fibrozom u Hrvatskoj.
– Supruga je u kontaktu s nekim ljudima iz Slovenije. Oni nisu trebali raditi nikakve kampanje niti boriti se, njihovo je zdravstvo taj lijek odmah stavilo na listu i koriste ga mjesecima – kaže Malogorski.
Lijek bi za Marlu i sve ostale oboljele mogao donijeti nevjerojatan napredak jer, kako kaže Marlin otac, svima koji ga koriste, životne funkcije su se poboljšale.
– Neki su bili na kisiku, a sada su skinuti s njega. Neki su bili na listi za transplantaciju pluća, a sada su skinuti s nje. Doslovno, lijek je čudotvoran – ističe naš sugovornik.
Korištenje lijeka, nažalost, ne znači potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no njegovo svakodnevno korištenje, dodaje Marlin otac, stavilo bi sve u “stanje mirovanja“.