U suvremenom društvu sve je češće pitanje kako se raznim životnim situacijama prilagođavaju osobe s nekom vrstom invaliditeta, na koje sve barijere i prepreke nailaze, kako se nose s njima, kako su prihvaćeni u društvu i što bi se trebalo promijeniti da bi im položaj bio bolji. Upravo o tome smo razgovarali s Mirjanom Janžek (40) iz Jesenja, predsjednicom Udruge distrofičara Krapina, koja i sama boluje od mišićne distrofije. Mirjana nam je ispričala svoju životnu priča, otvoreno progovorivši o svojoj bolesti, aktivnostima u društvu, kao i o svemu onome što radi kako bi članovima udruge, ali i drugim osobama s invaliditetom, uljepšala i olakšala život.
Mirjana od mišićne distrofije boluje od ranog djetinjstva. Izraženiji simptomi počeli su se javljati u osmoj godini života, a poznato je da se radi o progresivnoj bolesti koja postepeno napreduje.
– S 15 godina sam počela koristiti kolica i od tada su ona postala dio mene. Čak su mi i olakšala život. Živim u Gornjem Jesenju, tu sam i krenula u osnovnu školu, a sedmi i osmi razred morala sam ići u Krapinske Toplice jer smo živjeli u nekom drugom vremenu i nije bilo takvih mogućnosti kao danas, nisu postojali pomoćnici u nastavi i slično. Stoga sam bila primorana ići u neku ustanovu, a poslije sam srednju školu završila u Zagrebu, u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Opet iz istog razloga, jer škole kod nas nisu bile prilagođene te nije postojao prijevoz – započinje svoju priču Mirjana.
Aktivna u Zagrebu
Prije nego je postala predsjednica Udruge distrofičara Krapina, bila je aktivna u Zagrebu, u Društvu distrofičara Zagreb i voljela je odlaziti na njihove aktivnosti i skupove.
– Cijelo vrijeme u meni je tinjala želja da negdje idem, putujem i družim se, jer sam po prirodi takva osoba. I u srednjoj školi bila sam aktivna i angažirana u svim mogućim aktivnostima koje su postojale, od plesa u kolicama, zbora, do novinarske sekcije. Kasnije smo uvidjeli da bi i kod nas trebalo oformiti udrugu jer rješenje nije bilo da ja ili još netko budemo članovi udruge u Zagrebu. Tako je došla inicijativa iz zagrebačkog Saveza, od strane naše predsjednice Marice Mirić. A tko bi drugi preuzeo ulogu osnivača udruge, nego ja? Tako je zapravo sve počelo. Udruga je osnovana 2007. godine. Krenuli smo samo od osoba koje boluju od mišićne distrofije, a sada se to i proširilo jer nam se javljaju i osobe koje imaju nekih drugih poteškoća i dijagnoza. Otvoreni smo prema svima, ali fokus je na osobama koje boluju od mišićne distrofije. Trenutno brojimo 43 člana, a imamo i 45 zaposlenih osoba. To su većinom osobni asistenti – njih 29, imamo i devet pomoćnika u nastavi, vozača jer imamo prilagođeno kombi vozilo, fizioterapeuta i od 1. veljače dvije novozaposlene osobe koje se bave administrativnim poslovima i realizacijom projekata. Moram reći da sam nakon svih tih godina uspjela doći do toga da zaposlimo osobe koje su trebale biti već odavno zaposlene. Tu moram dodati i da svi mi ostali koji smo angažiranu u Udruzi, radimo to volonterski – istaknula je predsjednica Udruge distrofičara Krapina te se nadovezala kako je Udruga jako aktivna u društvu, kao i u realizaciji mnogih projekata.
– Na kraju siječnja završili smo i predali izvještaje za projekte za prošlu godinu i otvaraju nam se natječaji za ovu godinu. To su projekti Krapinsko – zagorske županije, gradova i općina i mislimo se prijaviti na barem sedam – osam projekata. Provodimo projekte Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, to su osobni asistenti, a imamo i osobne asistente preko Europskog socijalnog fonda, tu su pomoćnici u nastavi, vozač i fizioterapeuti. Preko Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva dobili smo institucionalnu potporu za zapošljavanje još dvije nove osobe, upravo zbog toga da projekte i aktivnosti povećamo na još jednu veću razinu. Koliko je moguće, na natječaje jedinica lokalne samouprave prijavljujemo naše klupske aktivnosti, radionice i slično, kako bismo mogli sudjelovati na raznim sajmovima, Zagorskom gospodarskom zboru, aktiviramo se u Tjednu kajkavske kulture i za Dane općine Jesenje. Važno je da smo aktivni u društvu – naglasila je Janžek te se osvrnula na probleme u društvu.
– Još je uvijek teško. Vremena se jesu promijenila, nije isto kao prije i ide na bolje, ali ja govorim da je tu jako važan i naš doprinos, jer što smo vidljiviji u društvu, to nas zajednica više prepoznaje i više promišlja o nama. Ako nitko neće ništa raditi i lobirati, onda se ništa neće ni promijeniti, zato smatram da smo svi mi koji smo aktivni u zajednici, zaslužni što su se stvari promijenile. Da još uvijek postoje nedostaci, postoje. Primjerice, problem je organizirati jedan okrugli stol i mene pozvati kao predavačicu, primjerice, na temu socijalne uključenosti, jer se okrugli stol organizira na katu bez dizala. Recimo, to je nešto o čemu ljudi još uvijek ne promišljaju, žele nas uključiti u nešto, ali ne promišljaju dovoljno daleko i to je samo jedan od primjera. I ne shvaćaju koliko mi imamo potreba za prilagodbom, koliko nam je bitno da imamo kombi, jer bez njega ustvari ništa ne bismo mogli raditi, s obzirom na to da javni prijevoz nije prilagođen. Štoviše, s njime i zdravi ljudi imaju problema, a kamoli mi. Kad smo osnovali Udrugu, prvo smo vidjeli da trebamo riješiti prijevoz jer bez toga ne bismo mogli ništa i to nam je bila prva akcija i prvi cilj koji smo trebali ostvariti – govori nam Mirjana, te dodaje da bi, kad bi mogla, u društvenoj zajednici promijenila mnogo toga i prilagodila je osobama s invaliditetom. Prvo javni prijevoz, kako bi bio dostupan svima, a ne samo, primjerice, članovima neke udruge.
Ostanak kod kuće
– Važno je da svi dobiju osobnog asistenta, ne samo preko projekata, nego zakonski, jer sad opet ispada da osobe koje su članovi neke udruge i čija je udruga voljna napraviti taj projekt, imaju osobnog asistenta, a oni koji nisu članovi, nemaju osobnog asistenta. Također, asistenta bi trebali imati onoliko koliko ima treba, a ne samo četiri sata dnevno. Ima ljudi koji žive sami i kojima bi to trebalo biti na jednoj višoj satnici i razini, jer cilj bi nam trebao biti da ljudi ostaju u svojim domovima, a ne da ih se smješta u neke ustanove. Kad pogledate, ustanova mjesečno stoji više za jednog čovjeka, nego da se zaposli neka osoba i dobije plaću. Sve što se radi za osobe s invaliditetom ne bi trebalo dobiti dozvolu dok netko ne utvrdi da je sve u redu. Taj netko bi trebao biti u kolicima i imati neku vrstu invaliditeta, a ne da se radi kako kome odgovara i samo da se zadovolji neka forma. Odgojno – obrazovne institucije bi se također trebale prilagođavati, kako bi mlade osobe završile zanimanje koje one žele, a ne one koje im se nameću. I među našim članovima ima onih koji ne mogu birati što žele, nego ono gdje mogu ići. Mladi ljudi se žele obrazovati, ići na fakultet, žele raditi, a ne biti kod kuće zatvoreni i nekorisni – ističe Janžek te dodaje kako jako dobro surađuju s nekim jedinicama lokalne samouprave.
– Moram naglasiti da smo s našom Županijom posljednjih godina stvorili jako dobar partnerski odnos i da nas kao takve doživljavaju. Skupa radimo neke projekte i velika su nam podrška, i ako nam bilo što zapne, oni su tu da nam pomognu. Puno toga je i na nama udrugama i ako želimo da nam bude bolje, moramo se sami za to pobrinuti. Imamo i dobru suradnju s Općinom Jesenje i uključujemo se u sve što ona organizira, a surađujemo i s Gradom Krapinom. Nakon 12 godina, dobili smo i svoje prostore za ured u Krapini i sami smo se pobrinuli da ga nađemo. Iznajmili smo ga i uredili. Do sada nije bio u punoj funkciji, kao što je trebao biti, ali nam je puno pomogao u natječaju Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za zapošljavanje dvoje ljudi i od 1. veljače radi onako kako treba. Dvije zaposlene osobe su na raspolaganju svima, i članovima udruge i zaposlenicima i svima koji će imati potrebu obratiti se. U Gornjem Jesenju imamo prostoriju za druženja, radionice i vježbe s fizioterapeutom. Tu se nalazimo četvrtkom popodne, dolazimo do nekih novih ideja, a nekima od članova to ispada jedini dan da izađu iz kuće i to su stvari koje nama život znače – pojašnjava Mirjana.
Nedavno je za Udrugu distrofičara Krapina, točnije, za rehabilitaciju njenih članova, odigrana i humanitarna nogometna utakmica, a Mirjana nam je još jedanput potvrdila kako je mišićna distrofija bolest za koju još uvijek ne postoji lijek.
Ljetna rehabilitacija
– Otkriven je lijek za spinalnu mišićnu distrofiju, Spinraza, koja se počela primjenjivati i za sada još ne znamo kakve su reakcije. Čuli smo pozitivne primjere i rezultate, ali i tu je bitna rehabilitacija. Da bismo mi mogli nekako održati funkciju mišića, moramo vježbati i motivirati ljude da vježbaju, zato nam je bilo važno da imamo vlastitog fizioterapeuta koji se time bavi. Važna nam je i ljetna rehabilitacija koja se provodi na moru. Da sada ne ispadne “Skupili smo novac i idemo na more”. Nama su vježbe i plivanje u moru jako bitni i nešto što niti jedna druga terapija ne može zamijeniti, jer kad uđemo u more možemo raditi pokrete koje inače ne možemo, krećemo se, razgibavamo se… Mislim da nam je čak sedam dana premalo, ali više si ne možemo priuštiti. Za sada je rehabilitacija dogovorena za 30 osoba, od toga će biti 16 – 17 članova i svaki mora imati svoju pratnju, a tu će biti i netko od volontera i fizioterapeuta. Za rehabilitaciju nam trebaju veliki iznosi, preko 50 tisuća kuna i to ne možemo sami skupiti – napominje Janžek.
Kaže i kako su si kroz Udrugu zasigurno povećali kvalitetu življenja, ali problem je sa smještajem osoba s invaliditetom koje su same.
– Sad kad promišljam i gledam u budućnost, imam još ciljeva koje bih u životu željela ostvariti. Žalosno mi je kad vidim naše članove koji ostanu sami i može ih se jedino zbrinuti u neki starački doma, tako mladi odumiru i nemaju život. Ja tako promišljam i o sebi, imam roditelje, ali što će biti danas – sutra kad ostanem sama. Tu su moji prijatelji, ali tko će se pobrinuti za mene ili nekoga drugoga? To su veliki problemi o kojima nitko ne razmišlja, jer da razmišlja, već bi se do sad otvorila nekakva inkluzivna ustanova ili stambena zajednica gdje ću imati njegu i skrb i znam da će se netko za mene pobrinuti, skuhati mi i slično, da ne moram razmišljati o tome da ću završiti u nekom staračkom domu, što je danas, nažalost, jedina opcija za nas. Moja životna želja je i htjela bih stvoriti takvu zajednicu, sa stanovima, da svatko tko bi bio u potrebi, ima neki svoj prostor i nekoga tko bi se pobrinuo za njegove osnovne potrebe. Kada bismo došli do takve jedne razine, onda bi to bilo to, ali to su stvari o kojima se ne promišlja dovoljno. Može ti na dan – dva uskočiti netko od obitelji ili prijatelja, ali nitko neće ostaviti svoj posao i obaveze kako bi po cijeli dan bio s tobom. Želja bi mi kroz koju godinu bila otvoriti socijalno poduzetništvo u sklopu Udruge, već smo i napravili neki koncept projekta, ali to će biti kad se ukaže mogućnost da zaposlimo neke naše članove da zarade za život i budu korisni. Ja sam se nekako našla u tome, iako me od početka bilo strah i nisam znala što je Udruga, nisam znala ni napisati dopis ili zamolbu, ali sada je to došlo na jednu zavidnu razinu i zadovoljna sam sobom, kad vidim što smo sve napravili i da to ima smisla. Nadam se da će tako biti i dalje, još i bolje. Drago mi je što nas i drugi prepoznaju i ljudi su uvijek voljni pomoći, cijene to što radimo i zato su tu – zaključuje Mirjana Janžek.
