Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu zaredom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Zamjenica krapinsko – zagorskog župana za društvene djelatnosti Jasna Petek i pročelnica županijskog Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug susrele su se s predstavnicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, kako bi pružile podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Besplatna linija

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. U 2019. godini pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu.
Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom “Baza rijetkih bolesti”, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu, prvi će puta biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te stvoren uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.

Prevencija hospitalizacije

Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji, pa, u cilju prevencije hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti, Savez razvija projekt “Case management u rijetkim bolestima”, koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini, na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka. Ovo posebno dolazi do izražaja kod kompleksnih stanja poput rijetkih bolesti, gdje je potrebna uključenost multidisciplinarnog tima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.

– Iznimno smo zahvalni što nam već treću godinu zaredom predstavnici Krapinsko – zagorske županije pružaju podršku, a sada i pomoć u prikupljanju svih relevantnih podataka za razvijanje projekta – rekla je Tamara Kvas, voditeljica projekata Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.