Dvanaestogodišnja Ella Ranogajec iz Krapine boluje od rijetke bolesti artrogripoze multiplex congenita. Rođena je sa zakočenim zglobovima na tijelu i liječnici su joj predviđali da nikada neće pisati, no zahvaljujući ustrajnosti svojih roditelja, uspjela je pobijediti svoju dijagnozu. O svojoj je bolesti posvjedočila u novom spotu “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!” Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koji je upravo u Ellinom rodnom gradu drugu godinu zaredom započeo svoju kampanju, koja će trajati do 28. veljače, provodit će se u 20 gradova, a završno događanje je u Koncertnoj dvorani Vatroslava Lisinskog u Zagrebu, kada se priprema velika panel rasprava za sve aktere u institucijama zdravstva i socijalne skrbi.

30 zagorskih članova

– Ella je rođena sa zakočenim svim zglobovima na tijelu i zato je bilo važno da odmah krene na rehabilitaciju i rastezanje svih zglobova. Stopala je operirala s godinu dana, a kasnije smo nastavili s rehabilitacijom. Dobro je to što smo već kroz nekoliko dana saznali dijagnozu, ali je problem bilo liječenje. Nismo mogli pronaći adekvatne liječnike u Hrvatskoj pa smo pomoć morali potražiti u Njemačkoj, u specijalnoj bolnici za tu dijagnozu. Liječenje je naposlijetku nastavljeno u Hrvatskoj, ali uz pomoć njemačkih specijalista. Uspjeli smo pobijediti određene barijere i dijagnoze i sretni smo što su naši liječnici prihvatili pomoć stranih liječnika – otkrila nam je Ellina majka, poznata zagorska pjevačica Iva Ranogajec Inkret na promociji spota održanoj u Srednjoj školi Krapina.

Voditeljica kampanje Tamara Kvaz rekla nam je kako je cilj pozvati sve oboljele od rijetkih bolesti da se jave Savezu za rijetke bolesti, s obzirom na to da će se tijekom ove godine voditi velika stastistika oboljelih za područje cijele Hrvatske. Rijetke su bolesti one koje se javljaju na pet pojedinaca unutar skupine od deset tisuća ljudi. U 80 posto slučajeva su genetske, javljaju se i kod djece i kod odraslih, a najveći problem je dugi put do uspostavljanja dijagnoze.
– Razgovarala sam s roditeljima čiji je sin osam godina tražio dijagnozu, a čak i kad dobiju dijagnozu, nisu prepoznati u sustavu, teško je ostvariti njihova prava zbog individualiziranih slučajeva, a ponekad je prisutno i neostvarivanje prava unutar Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo. Oboljeli od rijetkih bolesti marginalizirana su skupina u društvu i to želimo promijeniti – kaže Kvaz.
U Republici Hrvatskoj oboljelih od rijetkih bolesti ima oko 250 tisuća. Preko Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo do sada je locirano tri tisuće pacijenata, no registra za rijetke bolesti nema i najvjerojatnije još velik broj oboljelih nema pravu dijagnozu. Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno broji preko 850 članova, od čega 30 iz Krapinsko – zagorske županije. Od prošlogodišnjeg predstavljanja kampanje u Krapini, broj je narastao s 15 na 30. Primjeri rijetkih bolesti su bulozna epidermoliza, sklerodermija i fenilketonurija.
– Pozivamo liječnike opće prakse i pedijatre da se malo više angažiraju, da pokažu malo više solidarnosti i u slučajevima kad nisu sigurni, što se često događa, da pošalju pacijente na daljnje pretrage. U Hrvatskoj postoje stručnjaci za rijetke bolesti, a na europskoj razini postoje referentne mreže za rijetke bolesti – ističe Kvaz te dodaje kako se spotom željelo oboljele od rijetkih bolesti prikazati kao ljude koji inspiriraju, koji svakodnevno prelaze granice svojih dijagnoza i koji svakodnevno vode bitku.
– Tijekom prošlogodišnje smo kampanje u 20 hrvatskih gradova proveli vrijeme s više od 50 obitelji i vidjeli smo da su to ljudi heroji o kojima je potrebno govoriti na način na koji je to učinjeno u spotu – zaključuje voditeljica kampanje.

Prepreke i izazovi

Dobrodošlicu u Krapinu prisutnima je zaželio zamjenik gradonačelnika Krapine Drago Kozina.
– Život nosi za nas mnoge teške situacije, svatko nosi neki svoj teret. Želja mi je da svi članovi ove udruge u budućnosti što lakše dođu ostvarenja svega onoga što će im pomoći da lakše nose teret svoje bolesti, a nadam se i da će sustav sve više prepoznavati potrebe koje imaju, da ne moraju tražiti neke puteve izvan sustava – rekao je Kozina.
Podršku Savezu pruža i Krapinsko – zagorska županija.
– Zahvaljujem Savezu na ovoj izuzetnoj kampanji, koja pokazuje da je pravodobno informiranje i senzibilizacija javnosti, ali i oboljelih i njihovih obitelji, vrlo važna za savladavanje brojnih prepreka i izazova. Krapinsko – zagorska županija se uključuje u sve javne zdravstvene akcije, te kroz svoje sustave jednokratnih pomoći za liječenje i nabavku specifičnih pomagala, tijekom cijele godine pomaže svim oboljelima, pa tako i onima od rijetkih bolesti – rekla je zamjenica župana Jasna Petek, dodavši kako malenu Ellu poznaje već godinama i kako je ona jedna najinspirativnijih osoba u njezinom životu.
Uz promociju spota, za učenike SŠ Krapina odigrana je i kazališna predstava vezana uz problematiku oboljelih od rijetkih bolesti.