Kako bi se podigla svijest o rijetkim bolestima, koje pogađaju između 6 i 8 posto Europljana, i ukazalo na važnost kliničkih ispitivanja i pružanja podrške oboljelima koji se suočavaju s nedostatkom lijekova i dugim čekanjem na terapije, na zagrebačkom Jarunu danas je održana humanitarna akcija.
Rijetke bolesti, unatoč svom nazivu, predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov jer pogađaju između 6 i 8 posto ukupne europske populacije, prema podacima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Iako se pojedinačno pojavljuju kod manje od pet osoba na deset tisuća stanovnika, ukupan broj dijagnoza, između 6000 i 7000, ukazuje na značajnu populaciju oboljelih.
Nužno je osigurati sustavnu podršku
U Hrvatskoj Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza. Većina tih bolesti su kronične, degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Samo mali postotak, između 1 i 5 posto rijetkih bolesti, ima dostupne terapije, što dodatno naglašava složenost i težinu situacije s kojom se oboljeli suočavaju. Oboljeli i njihove obitelji suočeni su s brojnim izazovima, od dugotrajnog procesa dijagnosticiranja do nedostatka informacija i podrške unutar zdravstvenog i socijalnog sustava, prenosi Hina.
Ova situacija dodatno je otežana nedostatkom suradnje između različitih institucija te oskudnim brojem specijaliziranih usluga koje bi im mogle pomoći. Jedan od glavnih problema u Hrvatskoj je spor dolazak inovativnih terapija za rijetke bolesti u usporedbi s većim europskim zemljama, što je rezultat visokih troškova razvoja i distribucije takvih lijekova. Većina pacijenata ne može samostalno priuštiti te terapije, zbog čega je nužno osigurati sustavnu podršku i dostupnost lijekova kroz zdravstveni sustav, poručuju iz Saveza, dodajući da je hitno potrebna bolja suradnja između države, farmaceutskih tvrtki i institucija kako bi se oboljelima omogućila adekvatna skrb.
Kako bi pružili što bolju pomoć oboljelima, Savez za rijetke bolesti nudi besplatne usluge kroz svoj Resursni centar. Ove usluge uključuju psihološku podršku za oboljele i njihove obitelji, informiranje o specifičnim dijagnozama, pravno savjetovanje te edukaciju stručnjaka koji rade s rijetkim bolestima. Naglasak je stavljen na podizanje javne svijesti kroz nacionalne kampanje, ali i na kontinuiranu edukaciju lokalnih zajednica, kako bi se osigurala što šira podrška i razumijevanje za oboljele.