Procjenjuje se da u Hrvatskoj od distrofije i sličnih bolesti boluje oko 4500 ljudi

Udruga distrofičara Krapina obilježila Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti

Objavljeno: 23.05.2024. zagorjeinternational

Udruga distrofičara Krapina je u utorak 21. svibnja na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini i ove godine obilježila Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti provođenjem kampanje “I vaše srce je mišić“, s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti, te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi. 

Podršku akciji svojim dolaskom dali su župan Željko Kolar, zamjenica župana Jasna Petek i pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug.

Zamjenica Petek istaknula je je da je Udruga distrofičara Krapina jedna jako vrijedna udruga koja godinama radi na poboljšanju kvalitete života svojih članica i članova. 

– Oni provode jako puno projekata i programa koji nisu usko vezani samo na njihove korisnice i korisnike, već prate što se događa u društvu, koje su potrebe određenih skupina i na njih nastoje odgovoriti svojim angažmanom i to zaista čini našu županiju ljepšom i boljom – naglasila je zamjenica Petek te dodala da je Udruga distrofičara jako vrijedni suradnik u provođenju raznih projekata, poput osiguravanja pomoćnika u nastavi u osnovnim i srednjim školama.  

– Jedni su od pružatelja usluge za osobne asistente na području naše županije i mogu im samo zahvaliti na onome što daju svima nama u županiji. Treba voditi računa i o njihovim potrebama, pa Krapinsko-zagorska županija niz godina putem javnih poziva i natječaja financira programe i projekte udruge, a uskačemo i kada se dogode nepredvidive okolnosti. Tu smo za njih jer su isto tako oni tu za nas – zaključila je Petek.

Predsjednica Udruge Mirjana Janžek rekla je da je cilj ove akcije senzibilizirati građane, a posebno lokalnu zajednicu i one koji su tu i donose odluke. 

– Želimo pokazati da smo mi ovdje, da smo dio društva i da imamo potrebe, ali i da imamo mogućnosti i želimo da zajedno stvaramo društvo jednakih mogućnosti i mijenjamo našu budućnost na bolje – objasnila je Janžek dodavši da Udruga distrofičara Krapina ima 50-ak članova s područja županije. 

– Moram naglasiti da pružamo neke usluge i van naše županije, upravo jer postoje velike potrebe za osobe koje boluju od neuromuskularnih bolesti, a te stvari ne mogu dobiti u nekoj drugoj udruzi ili instituciji – kazala je predsjednica udruge Janžek. 

Inače, procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja. Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili uspore njegov neizbježan napredak.

Najnovije po kategorijama

VIDEO: “Sigurno za mališane, sigurno za Zemlju: Etherealov tekstil beskompromisne je kvalitete, upravo zbog ljubavi utkane u njega”

PREPOZNALE IH I MAME I BEBE, ALI BANKE NE: Ethereal, jedinstvena tvrtka iz Zagorja, protiv nepotrebnog gomilanja tekstila bori se Crowdfunding kampanjom u cilju bolje budućnosti djece - pomozite im u plemenitoj misiji

VIDEO: “Sigurno za mališane, sigurno za Zemlju: Etherealov tekstil beskompromisne je kvalitete, upravo zbog ljubavi utkane u njega”

Objavljeno: 22.06.2024. zagorjeinternational

Objavljeno u isto vrijeme

Pročitajte više s našeg weba