UDAH ŽIVOTA ZA HRABRU LAVICU: Marla Malogorski (3) iz Jesenja koja boluje od cistične fibroze u kolovozu napokon primila svoju prvu dozu 'spasonosnog' lijeka

MAMA LANA: Marla je dobro reagirala, a medicina svakog dana sve više napreduje – to mi je ulilo nadu da ne mislim kako je sve crno

Objavljeno: 09.10.2022. Valentina Cigula

Malena Marla Malogorski (3) je vesela, živahna i zaigrana djevojčica, koja uživa u društvu i igri s ostalom djecom, no Marla je nažalost, u svoje tri godine života prošla mnogo toga što nikako ne možemo povezati s bezbrižnim odrastanjem.

Marlu smo upoznali još kao četveromjesečnu bebu kojoj je dijagnosticirana cistična fibroza – rijetka genetska bolest koja je neizlječiva i progresivna. Prošle smo godine pratili bitku koju je vodilo 150 osoba koje su u Hrvatskoj oboljele od te bolesti, kako bi se za njih spasonosni lijek uvrstio na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Naime, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze, 30. travnja prošle godine, pokrenula je kampanju pod nazivom “Kaftrio – udah života“, kojim su apelirali na HZZO da na sjednici donese pozitivno rješenje oko stavljanja lijeka na svoju listu. Ustrajnost oboljelih i podrška cijele Hrvatske urodile su plodom – u rujnu prošle godine potvrđena je njihova pobjeda jer HZZO je na svojoj sjednici odobrio lijekove, no nisu svi oboljeli svoju prvu dozu lijeka primili odmah po njegovu stavljanju na listu HZZO-a.

Marla je svoju dozu primila tek nedavno, točnije 16. kolovoza ove godine. Kako nam je otkrila njezina majka Lana Malogorski, uvođenje modularne terapije lijeka Orkambi za nju je prošlo dobro, na sreću bez ikakvih problema.

-Zasad, koliko je pratimo prošlo je bez nuspojava. Kod nje su oduvijek znali biti povećani jetreni enzimi, no sve je to pod kontrolom, tako da nije bilo nikakvih probavnih smetnji nakon uvođenja lijeka. Na sreću, dobro je – kazala je, s osmijehom na licu mama Lana.

Jutarnji izazov

Objasnila nam je da djevojčica lijek uzima u granulama svakodnevno dva puta dnevno, ujutro i navečer.

-Prašak pomiješam sa sokom kako bi ga Marla lakše popila. Pije ga u isto vrijeme svaki dan, dakle uzima ga kao antibiotik, tolerira se razlika od 15 minuta. Uzima svakodnevno dozu koja je primjerena za njezinu kilažu. Po pitanju kilaže, dobro napreduje jer oboljeli često imaju problema s manjkom kilograma. Bitno je da ujutro prije nego što primi lijek, pojede 20 grama masti kroz namirnice, što je jako izazovno – rekla je, dodajući da je Marli preporučeno da ne smije jesti citrusno voće, na što kako je istaknula, djevojčica već i sama obraća pažnju, upozoravajući ostale da to ne smije.

Nakon što popije svoju jutarnju dozu lijeka, kreće inhalacija, kako kaže mama Lana, i dalje su nastavili sve što su radili prije uvođenja lijeka. Ništa se neće, kako ističe, dogoditi ako se inhalacija koji dan preskoči, no oni to i dalje ‘vojnički’ odrađuju jer i sama Marla zna da to mora i da je to dobro za nju, pa to svakodnevno prolazi bez protivljenja. Upitali smo mamu vidi li se već neki napredak kod djevojčice nakon uvođenja terapije.

– Ona nije imala nekog pogoršanja da bi mogla reći da nakon početka uzimanja lijeka, ona više ne kašlje i nema više sluzi jer ona ni nije imala baš previše problema sa sluzi. Kao što sam rekla, tri puta dnevno inhaliramo i dreniramo, pa je to uvijek pod kontrolom. Lijek je bitan da njezino trenutno stanje bude pod kontrolom, dakle da ono bude konstanta, da nebi došlo do pogoršanja, kako se ne bi njezini organi dalje uništavali jer to je progresivna bolest. Kako Marla odrasta i postaje sve starija, moramo biti realni, nažalost, stanje postaje sve gore – pojasnila je.

Budući da, zbog mogućnosti da pokupi neku virozu ili bakteriju, iako se na nju, kaže mama, prehlade ne ‘lijepe’ često, Marla ne ide u vrtić, no to ne znači da je ona zatvorena u kući, izolirana od ostalih.

– Moram priznati da smo se sad već malo ‘opustili’ jer ne možemo je ‘staviti pod stakleno zvono’, to je nemoguće. Pazimo naravno da nije u blizini nekoga tko je prehlađen, no trudimo se pronaći sadržaje za nju kako bi bila u društvu. Tražimo radionice za nju, ide na sportsku. Jako je druželjubiva i željna igre s drugom djecom. Trenutno ide u Radoboju na NTC radionice – rekla je mama, koja se prisjetila prvih dana kada su ona i suprug Goran saznali da njihova tek rođena djevojčica boluje od ove opake bolesti.

Prvog dana

– Rodila sam navečer, a idući dan su mi rekli da nije imala stolicu, imala je začepljenje crijeva. Odveli su je u Klaićevu, rekavši mi da su tu napravili sve. Srušio mi se svijet. Tamo su je pregledali, bila je dogovorena operacija za idući dan, na kojoj su joj ugradili stomu. Bila je na intenzivnoj dva tjedna. Tada smo mislili da je nastao problem s crijevima koji je sada riješen, no oni su istraživali zašto se to dogodilo, radili analize i došli su do dijagnoze, kada je ona imala svega mjesec dana, što je dobra stvar jer što se ranije otkrije, prije se krene s terapijom. O toj bolesti nismo znali ništa, išli smo ‘guglati’ jer na sam izgovor imena ne zvuči dobro i onda kada vidiš o čemu se radi ostaneš u šoku. Kad sam vidjela da piše da je životni vijek oboljelih osoba 20 godina, ponovno mi se srušio svijet, no nije sve tako crno kako izgleda jer medicina napreduje. Stigao nam je Orkambi koji nam je ulio nadu, nedavno sam vidjela da rade na nekom novom lijeku, tako da sam optimistična i nisam više uplašena – ispričala nam je.

Članovi udruge oboljelih međusobno si pružaju kako kaže, veliku podršku.

-Mi smo mala zajednica, no svi su divni i uvijek spremni pomoći savjetima. Ako se nešto dogodi, nazovemo jedni druge, pitamo što misli o tome, što bi napravio, tako da smo kao zajednica zaista jaki i povezani, a sam dokaz tome je naša ustrajnost u borbi za stavljanje ‘spasonosnih lijekova na listu HZZO-a. Nismo odustajali dok nismo uspjeli – rekla je.

Hrabra malena lavica na svoju iduću kontrolu u KBC Rebro ide u studenome. Na bolnice i preglede, Marla je navikla, poznaje liječnike i sestre, ne boji se ničega,  a njezina mama optimistično poručuje kako idu dan po dan jer nažalost, nikad se ne zna što idući dan donosi, no u svaki dan ulaze optimistično jer upravo ovakav pogled na život je najvažniji koliko god bilo teško.

Najnovije po kategorijama

Objavljeno u isto vrijeme

Pročitajte više s našeg weba