“KRAPINA GRLI ZA RIJETKE”: IZ SREDIŠTA ŽUPANIJE KRENULA KAMPANJA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI, KOJA ĆE OBUHVATITI 20 HRVATSKIH GRADOVA

“Sa svakom bolešću treba biti prijatelj, koliko god je to moguće”

Objavljeno: 02.02.2018. zagorjeinternational

– Bolujem od mijastenije nekih 30-ak godina. Trošim kortikosteroidnu terapiju svaki drugi dan, koja ostavlja posljedice na organizam i nikad ne znate što će biti, ali zadovoljna sam jer mogu normalno raditi, a došla sam i do mirovine – kaže Krapinčanka Vesna Cimić, prvostupnica fizioterapije u Općoj bolnici Zabok, ujedno i jedna od 700 članova Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Naime, iz Krapine je danas, pod nazivom “Krapina grli za rijetke”, krenula kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, u sklopu koje će članovi Saveza obići 20 hrvatskih gradova, s ciljem informiranja i edukacije građana o rijetkim bolestima.

Multidisciplinaran pristup

– Kada smo počeli razmišljati o obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti 28. veljače, prvo nas je zanimalo što ljudi uopće znaju o rijetkim bolestima. Pitali smo pojedince iz svoje okoline, no oni nam nisu znali dati nikakvu povratnu informaciju, Upravo zato želimo ispričati priče naših članova iz cijele Hrvatske, prikupiti iskustva, želimo stupiti u kontakt s koordinatorima za rijetke bolesti, a to su liječnici odabrani od Ministarstva zdravstva, kako bi i njihova uloga zaživjela. Naime, sve rijetke bolesti zahtijevaju multidisciplinaran pristup liječenju i skrbi i zato se treba uključiti što više interesnih skupina iz cijele Hrvatske – otkrila nam je Tamara Kvas, voditeljica kampanje.


I Vesna Cimić jedna je od članica koja je s nama, ali i s drugim zainteresiranim građanima, podijelila svoju životnu priču.
– Naravno, ponekad mi je malo teže na poslu, vidi se na meni, ali uspjela sam, a i kod kuće obavljam kućanske poslove, onoliko koliko mogu. Inače, miastenija gravis je neomuskularno oboljenje. Različito se očituje, mogu biti zahvaćeni gornji ili donji ekstremiteti, a kod mene su zahvaćeni mišići za žvakanje, gutanje, govor, dakle, ja spadam u tu populaciju koja ima rjeđe simptome. Upravo zato, važno je educiranje i informiranje, jer kako je jednom prilikom rekla moja liječnica, sa svakom bolešću treba biti prijatelj, koliko je god to moguće – ističe V. Cimić.

Strpljivost i ustrajnost

Hrvatski savez za rijetke bolesti broji, kao što je već spomenuto, 700 članova, od toga 12 članova s područja Krapine, iako struka navodi kako je u Hrvatskoj oko 250 tisuća oboljelih.
– Velik broj pojedinaca ostao je zatvoren, ne želi ispričati svoju priču, što je vrlo važno, zbog problematične i teške dijagnoze i procesa – dodaje T. Kvas.
Podršku kampanji pružila je i zamjenica krapinsko – zagorskog župana Jasna Petek.
– Ono što sam naučila od ljudi koji boluju od nekog oblika rijetkih bolesti, jest da treba biti strpljiv, ustrajan i izuzetno pozitivan. Drago mi je da je kampanja krenula iz Krapine, mi ćemo se potruditi da informacije o rijetkim bolestima dođu do što većeg broja ljudi, jer, kao što kažu članovi Saveza, ljude je važno informirati, a oboljeli moraju podijeliti svoje priče, jer rijetke bolesti su zdravstveni problem, ali i psihološki i sociološki problem i pred tim ne treba zatvarati oči – zaključila je Petek. (ab, jj)

Najnovije po kategorijama

Objavljeno u isto vrijeme

Pročitajte više s našeg weba